sexta-feira, 13 de dezembro de 2013

El nacimiento de una líder con Síndrome de Down.

Nunca antes se habían escuchado unos aplausos tan largos en la sede de la ONU, más de 500 asistentes de una sesión internacional cayeron rendidos ante el discurso tan emotivo de una joven peruana. Su nombre es María Alejandra Villanueva Contreras tiene  29 años y  Síndrome de Down.
María Alejandra quien estuvo presente en la Convención de las Naciones Unidas se manifestó ante la ONU por los derechos de las personas con discapacidad de todo el mundo.
Veamos su historia.
Milagros Laura S.
Fueron los aplausos más largos que se hayan escuchado en la sede de la ONU. Más de 500 asistentes de una sesión internacional se rindieron ante el emotivo discurso de una joven peruana. María Alejandra Villanueva Contreras no había pedido nada más justo y necesario que respeto e igualdad para las personas especiales.
Esa tarde, la joven de 29 años subió con tres hojas en la mano. Era su discurso, elaborado íntegramente bajo su supervisión. En las primeras líneas resaltó que ella era solo la voz de otras personas que no han tenido la oportunidad de ejercer sus derechos.
Su voz fue fuerte y clara –no tartamudeo, o al menos no se notó–, dijeron algunos de los presentes. No se trataba de una persona más con síndrome de down, sino de una luchadora que logró que ella y otros 20 mil peruanos con discapacidad ejercieran su voto en el Perú.
Luchadora y decisiva
Fue esa historia de lucha la que la llevó hasta Nueva York (sede de la ONU). En el 2010 María Alejandra tuvo que dejar de lado el teatro, sus clases de órgano y de pintura para dedicarse por entero a que la incluyan en la mesa de votación, derecho que el Registro Nacional de Identificación y Estado Civil (Reniec) le negó en las elecciones municipales de octubre del 2010.
Para las elecciones presidenciales María Alejandra ya tenía su candidato, pero no sabía si esta vez votaría. Su tenacidad por defender su derecho como toda ciudadana atrajo el apoyo de la Sociedad Peruana de Síndrome de Down (SPSD) y la Defensoría del Pueblo, logrando que el Reniec reconociera su error y abriera el padrón electoral para que las personas con discapacidad intelectual y mental integraran el grupo de votación.
No fue fácil pero para María Alejandra la experiencia fue interesante. “Fui para que todos los jóvenes del mundo voten. Para reclamar por nuestros derechos de elegir a nuestro presidente –guarda silencio, se acomoda los lentes y sigue–, para que la gente nos escuche, nos respete y no puedan discriminarnos”, responde la joven ante la pregunta de cuál fue el propósito de llegar hasta la ONU.
Antes de terminar su discurso la jovencita del distrito de San Juan de Lurigancho dijo: “Quiero ser una ciudadana como cualquier otra, y lucharé por las mujeres con discapacidad, por que respeten sus derechos y no sean maltratadas”.
El camino de una líder
Así se inicia el camino de una líder, como lo es hoy María Alejandra, interesada por que se respeten los derechos de sus semejantes, también con síndrome de down, algunos campeones deportivos, unos ágiles en la danza, otros maestros en la música. Y los que son olvidados por sus propias familias.
A ellos les envía el siguiente texto: “Dime cuántas veces me mandaste a la colina. No me dejaste salir. No he llegado ni a la esquina. ¿Y así quieres que progrese? ¿Y así llamas a esto vida?/ Me encerraste en el armario. Me pegaste en la cocina. No me enseñaste a leer. Me hiciste causa perdida. /Pero yo soy invencible. Soy un ser que camina. Una furia liberada, un rayo que no termina/ (…) Voy a enseñarte quién soy. Soy un niño que se empina. Un joven que se atreve. Soy una flecha fina. Por eso para tu asombro le he ganado a la colina”.
María Alejandra ha decidido iniciar otra batalla: que quiten de su DNI, en el ítem Observaciones, ‘Discapacidad Mental’.

Hoy, 21 de marzo, se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down 2013.


Hoy 21 de marzo se celebra en todo el planeta el Día Mundial del Síndrome de Down 2013, una fecha para resaltar las dificultades diarias por las que pasan las personas afectadas por esta alteración genética y para concienciar a la sociedad sobre su situación.
Una de las reivindicaciones que se quieren poner de manifiesto en un día como hoy es que el Síndome de Down no es una enfermedad, sino una condición derivada de un cromosoma extra. No obstante, las personas con Síndrome de Down están más expuestas a padecer una serie de enfermedades cardíacas y digestivas por el exceso de proteínas que genera su cuerpo.
El síndrome de Down es una condición que afecta a uno de cada 700 bebés nacidos vivos en todo el mundo, pero que al aumentar la edad de la madre se incrementa también la posibilidad de nacer con trisomía 21, aumentando hasta uno de cada 30 nacimientos en mujeres de más de 45 años. Esta condición fue descrita por primera vez por John Langdon Haydon Down, a la que debe su nombre, en 1866.

El médico que descubrió el Síndrome de Down.

INTRODUCCIÓN

El Síndrome de Down fue descubierto por un médico inglés llamado John Langdon Haydon Down, quien descubrió un retraso mental en algunas personas; este tipo de trastorno se conoce como Síndrome de Down.
Después de 100 años un médico francés Dr. Jerome Lejeune descubrió que este tipo de retraso se debía a un problema por el número de cromosomas que tienen las personas, la alteración de estos cromosomas genera esta enfermedad.

Síndrome de Down

En 1866, un médico inglés llamado John Langdon Haydon Down describió un determinado tipo de retraso mental que padecían algunas personas. Por ser el primero que escribió sobre ello, el trastorno pasó a conocerse como síndrome de Down. Sin embargo, el Dr. Down no sabía cuál era exactamente su causa.
Casi 100 años después, un genetista francés llamado Dr. Jerome Lejeune descubrió que el síndrome de Down ocurre por un problema con el número de cromosomas que tiene la persona. Los cromosomas son estructuras parecidas a un hilo que se encuentran en medio de una célula que transporta los genes.

¿Qué es el síndrome de Down?

El síndrome de Down es una situación o circunstancia que ocurre en la especie humana como consecuencia de una particular alteración genética más común de retraso mental o de desarrollo; un trastorno cromosómico que incluye una combinación de defectos congénitos. Esta alteración genética consiste en que las células del bebé poseen en su núcleo un cromosoma de más o cromosoma extra, es decir, 47 cromosomas en lugar de 46. Generalmente, las personas con síndrome de Down sufren retraso mental de leve a moderado. Algunas tienen un retraso de desarrollo y otras tienen un retraso grave. Cada persona con síndrome de Down es distinta. El síndrome de Down es una anomalía en los cromosomas que ocurre en 1.3 de cada 1000 nacimientos.

¿Cuál es la causa del síndrome de Down?

El síndrome de Down está causado por un número mayor de cromosomas. Normalmente, hay 23 pares de cromosomas. Una mitad proviene de la madre y la otra del padre. y hereda un cromosoma por par del óvulo de la madre y uno del espermatozoide del padre. En situaciones normales, la unión de un óvulo y un espermatozoide da como resultado un óvulo fertilizado con 46 cromosomas. A veces algo sale mal antes de la fertilización. Un óvulo o un espermatozoide en desarrollo pueden dividirse de manera incorrecta y producir un óvulo o espermatozoide con un cromosoma 21 de más. Cuando este espermatozoide se une con un óvulo o espermatozoide normal, el embrión resultante tiene 47 cromosomas en lugar de 46.
El tipo más común de síndrome de Down es la trisomía 21. Casi un 95% de personas con síndrome de Down tienen la trisomía 21. ya que los individuos afectados tienen tres cromosomas 21 en lugar de dos. Con este tipo de síndrome de Down, el niño nace con un cromosoma extra. Tiene 47 cromosomas en vez de 46. En lugar de tener dos cromosomas 21, tiene tres de ellos.

¿Con qué frecuencia se produce el síndrome de Down?

El síndrome de Down es uno de los defectos congénitos genéticos más comunes y afecta aproximadamente a uno de cada 800 bebés. Según la Sociedad Nacional del Síndrome de Down (National Down Syndrome Society), en los EE.UU. hay alrededor de 350,000 individuos con síndrome de Down.

¿Se puede diagnosticar el Síndrome de Down antes de que nazca el bebé?

Sí. El análisis prenatal mediante la amniocentesis o una prueba más nueva llamada el análisis de la vellosidad criónica permiten diagnosticar el síndrome de Down o, con más frecuencia, confirmar que éste no está presente. Como ambos procedimientos conllevan un pequeño riesgo de infección o de pérdida del feto, generalmente se ofrecen solamente a aquellas mujeres cuyas probabilidades de tener un bebé con defectos de nacimiento cromosómicos o de otro tipo son mayores de lo normal. 
Esta prueba puede detectar la presencia del síndrome de Down en aproximadamente el 35 por ciento de los casos. Una versión más nueva de esta prueba, que mide la AFP y también los niveles de dos hormonas del embarazo, puede, aparentemente, detectar la presencia del síndrome en alrededor del 60 por ciento de los casos.


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